A pedido de Vivi...
En esta nota están explicados los motivos por los cuales no realizarán la operación en nuestro país. Y más allá de todo lo sucedido, creo que merece que le prestemos atención.
El matrimonio conformado por Cecilia y Javier Bustos Fierro tiene cuatro hijos, tres de ellos varones, que padecen de adrenoleucodistrofia, una enfermedad congénita heredada de su madre.
La mujer explicó que "lo único que puede detener" ese mal que destruye nervios cerebrales "es el trasplante de médula ósea".
En ese sentido, explicó que la familia decidió encarar el tratamiento en Estados Unidos porque los casos tratados en el país "han fallecido todos" y hubo uno solo que no ha muerto, pero "fracasó", ya que es un "niño que está en vida vegetativa", aseguró.
Además, explicó que el trasplante se llevará a cabo con el objetivo de "detener esta enfermedad", ya que "el daño (cerebral) que ya tenga Agustín es irreversible".
"Él tiene los primeros síntomas de la enfermedad, que es falta de orientación, falta de concentración, pérdida de memoria inmediata", describió.
Bustos Fierro justificó la decisión de viajar a Estados Unidos y rechazar los ofrecimientos para realizar la operación en el país al precisar que aquí utilizan una técnica que consiste en hacer un solo trasplante "con un donante ciento por ciento compatible".
Pero si ese trasplante "fracasa, en cambio en Estados Unidos, como saben que a veces en un primer intento suelen quedar células de la médula original", prevén la repetición de la intervención, dijo.
La mujer explicó que, tras la primera etapa de tratamiento, en el paciente suelen "quedar células de la médula original", entonces "cuando se implantan las del donante", precisó, "se produce como una batalla".
Lo habitual, dijo, es que "gane" la médula original y "fracase el trasplante", motivo por el cual debe repetirse, destacó.
Ahí está la diferencia que está teniendo buenos resultados" en Estados Unidos, manifestó, donde "logran detener la enfermedad", afirmó.
Fuente: U24
La verdad que son sus hijos y ellos sabràn que es lo que mas les conviene.Los periodistas entonces siguen sin investigar,porque decìan que los casos tratados aqui,tuvieron un final felìz y èsta carta tira por tierra,todo lo que se dijo.
ResponderEliminarYo no discuto la enfermedad.Y si fuera madre y TUVIERA EL DINERO,optaria por llevar a mi hijo a Estados Unidos.En Argentina solo se opero un solo caso con la enfermedad de Agustin,fue con un resultado negativo.En el Hospital de Estados Unidos,las estadisticas son a nivel mundial...todas las personas operadas no son oriundas de USA.
ResponderEliminarOjala que la operacion salga bien y que Agustin se recupere.
La fundacion¨Un milagro para Agustin¨esta conformada por cuatro personas...todos parientes de Agustin.Los requisitos para conformar una Fundacion:las personas que administran el dinero no tienen que tener ningun parentesco.Y ademas deben ser 16...aca se formo dicha fundacion MUY RAPIDO...todos sabemos la burocracia de nuestro pais.
Hubo dinero que no ingreso por deposito bancario...como se puede demostrar que ese dinero se utilizo para esta causa??Me lo pregunto,porque yo al padre no le creo NADA.Es un sinverguenza que no fue capaz de vender sus propios bienes y encima pedir plata a la gente.
Dijo que es de carne y hueso...eso lo justifica en andar gastando PLATA en putas??no importa si era su plata o plata de la fundacion..era dinero que puede ser utilizado para sus otros hijos.
Al comienzo tome esta noticia como ¨amarilla¨...hoy se esta desenmascarando todo y lo que hay es TURBIO.Con lo sucedido,quedan vulnerables las redes solidarias...
En mi caso,la proxima vez que ayude a alguien,voy a informarme mas.
Y seria bueno que los famosos que se ponen una camiseta,tambien lo hagan.Parece que fue una moda,salir con las remeritas de Agustin.
Se recaudo mas de un millon de dolares!!No es joda...
Besos Julia.
HUBIERA LLAMADO A LOS MEDIOS Y EXPLICADO PORQUE SE IBAN!!
ResponderEliminar03:24 impecable tu comentario
ResponderEliminarno sé, yo quisiera preguntarle esto con mayor precisión a la gente del Garrahan, estadísticas, probabilidades, etc. Lamentablemente a los Bustos Fierro dejé de creerles. Aunque por supuesto que a los chicos les deseo lo mejor del mundo.
ResponderEliminarcreo que la mujer estaba al tanto de todo lo que hacia el marido por eso se muestra tan fria y lo unico que le molesto es que lo descubrieran los medios, no se,, sere mal pensada pero me parece que los 2 son complices en esta gran estafa esperemos se sepa la verdad pronto
ResponderEliminarEl medico Orchard(el especialista de EEUU)dijo que ellos han operado a unas 60 personas, jamas se menciono si alguno sobrevivio o que fue de ellos.
ResponderEliminarTodo esto viene muy mal parido desde el vamos. Estos vividores han usado las cuentas como su caja chica todo este tiempo. De que y con que van a vivir en EEUU? porque viajaron todos? quien va a ser el donante?
Ya lo lei en algun lado, me juego a que en algun momento se aparecen en Disney para "distenderse".
me chupan un huevo estos pelotudos. ya no va a haber "giles" que les banquen sus viajecitos por enfermedades incurables, que se jodan
ResponderEliminarVale la acalaracion, yo habia leido escrito por un medico, mas o menos la misma explicacion del porque no se operaba aqui.
ResponderEliminarOJALA QUE TENGAN MUCHA SUERTE, MAS ALLA DEL PENOSO INCIDENTE QUE PROTAGONIZO EL MARIDO, LOS CHICOS Y SU SALUD SON LO IMPORTANTE.
me parece que agustin no tiene la culpa de tener dos padres tan irresponsables QUE NO HAN TRAIDO AL MUNDO UNO SINO CUATRO HIJOS, TRANSMITIENDO LA MADRE LA ENFERMEDAD , QUE PENSABA ??QUE SE CURABAN MAGICAMENTE?? QUE A LA GENTE LE SOBRA EL DINERO?? QUE SI SU MARIDO SALE EN AUTOS CAROS Y CON SEÑORITAS QUE SE GANAN LA VIDA COMO PROSTITUTAS ESTABA TODO BIEN?? QUE EL APURO DE JUNTAR TODO EN DIAS NO MERECE UNA EXPLICACIÓN ??
ResponderEliminarYO COMO MAMÁ TAMBIÉN OPERARIA A MI HIJO EN ESE LUGAR Y NO AQUI, PERO YO TAMBIÉN COMO MAMÁ TENDRIA UNA MATERNIDAD RESPONSABLE!! EL TRANSPLATE , LA PERDIDA DE MEMORIA E INCLUSO LA MUERTE LA PADECEN AGUSTIN Y SUS HERMANOS, ME DA VERGUENZA AJENA ELLA Y EL !!!
PATO08,NO ESTOY DE ACUERDO EN LA PARTE QUE DICES QUE SON IRRESPONSABLES POR HABER TRAÌDO AL MUNDO A CUATRO HIJOS CON ESA ENFERMEDAD.YO TENGO 5 HIJOS,DE LOS CUALES,TRES TIENEN MIASTENIA GRAVIS,QUE ES UNA DEBILIDAD EN LOS MUSCULOS,TAMBIÈN ES CONGÈNITA.MI PRIMER HIJO NACIÒ ASÌ,SE ATIENDEN EN EL GARRAHAN,EL MÈDICO NOS DIJO QUE ERA DIFICIL QUE SE DÈ EN OTRO HIJO,TUVE EL SEGUNDO Y TERCERO BIEN.EL CUARTO Y LA QUINTA,OTRA VEZ CON LO MISMO,O SEA ME TOCÒ LO QUE DIJISTE SOBRE LA MATERNIDAD RESPONSABLE,YO NO CREO QUE NADIE QUIERA TENER HIJOS ENFERMOS.DE TODAS MANERAS,MIS HIJOS ESTÀN MUY BIEN CONTROLADOS Y TRABAJAN NORMALMENTE Y SON PADRES DE FAMILIA Y LA NIÑA TERMINA EL SECUNDARIO ESTE AÑO.LA MIASTENIA GRAVIS,TAMBIÈN ES UNA ENFERMEDAD JODIDA,SOLO QUE LOS MIOS ESTÀN TRATADOS DE CHIQUITOS.ES EN ESA PARTE QUE NO ESTOY DE ACUERDO CON VOS,PERO EN LO DEMÀS ,SIENTO QUE SON UNOS ESTAFADORES LOS DOS,ÈL PORQUE SE CÀGÒ EN LA GENTE QUE COLABORÒ PARA SU HIJO Y ELLA POR APAÑARLO.
ResponderEliminarLOS PADRES SON PERVERSOS, PERO EL CHICO MERECE VIVIR!!
ResponderEliminarSUSANA :
ResponderEliminarLO SIENTO SI HERI SUCEPTIBILIDADES , PERO SIGO PENSANDO LO MISMO , ES NECESARIO TANTOS ....
ESLO QUE ES A ESOS PADRES NO LES IMPORTA NADA DE NADA , YO QUISIERA SABER SI VOS TENIAS GANAS DE SALIR CON TAXI BOY Y TU MARIDO CON PROSTITUTAS? NO SON RESPONSABLES, AHORA SE VAN TODOS PARA QUE TODA LA FAMILIA ?? NO PODIAN GUARDAR PARA EL PROXIMO HIJO ?? UNO NO SE COME LA COMIDA DE LOS NIÑOS, INCLUSO NO COME CUANDO HAY HAMBRE, ACA HAY NECESIDAD Y SE TIRA MANTECA AL TECH0, ES JUSTO ??
PATO08,ESTOY DE ACUERDO CON VOS EN TODO LO QUE SE REFIERE AL COMPORTAMIENTO DEL PADRE Y DE LA MADRE,QUE SE CAGARON EN TODA LA GENTE QUE COLABORÒ Y SE CAGARON EN LOS HIJOS.YO NO SÈ SI ELLOS SABÌAN QUE LOS OTROS PODÌAN SALIR TODOS CON LA MISMA ENFERMEDAD,EN MI CASO NO ME LO DIJERON.PERO ESTÀ TODO BIEN PATO,TAMPOCO ME LO ESTABAS DICIENDO A MI Y DE VERDAD DA MUCHA BRONCA DE LA FORMA EN QUE SE MANEJA ESTA GENTE,Y COMO DICES VOS,TENDRÌAN QUE HABER GUARDADO PARA LOS OTROS DOS,PERO MAS SEGURO ES QUE LOS TIRE CON ALGUNA PUTA,COMO ES SU COSTUMBRE.
ResponderEliminarNo veo mucha tele por la mañana,pero vi justo el dia q estuvo la familia en AM y explicaron bastante bien porq se iban a EEUU en vez de quedarse aki,y hablaron ademas que hay otra familia en el sur del pais q tienen 3 chicos tbn con la enfermedad,todos en estado vegetativo con cuidados las 24 hs.En cuanto a q las madres sabiendo q pueden transmitir la enfermedad se ponen a tener hijos,me parece q la mama de Agustin solo se entero de q poseia el gen q tramnsmite la enfermedad una vez q aparecieron los sintomas en él,cdo ya habia tenido a todos sus hijos.Hay madres irresponsables,incluso desde la concepcion,pero me parece q hay q informarse bien antes de criticar.
ResponderEliminarAnon 03:24, lo que comentaste es tal cual lo que pienso. No nos olvidemos que el Sr. Bustos Fierro es empleado de EPEC (energía de la provincia)con un sueldazo.Su tìo lo puso allí, es el juez federal Bustos Fierro, el mismo que falló a favor de Cablevision para que nos sigan cobrando $145 y no $109.La causa se comeinza a difundir en TN.Que otro caso se difundió asì??? Conozco varias en Cba y no tuvieron tanta repercusión.
ResponderEliminarTurbio... todo muy turbio....
Anon 03:24 lo que comenaste es tal cual lo que pienso. No nos olvidemos que el Sr. Bustos Fierro es empleado de EPEC (energía de la provincia)con un sueldazo.Su tìo lo puso allí, es el juez federal Bustos Fierro, el mismo que falló a favor de Cablevision para que nos sigan cobrando $145 y no $109, el caso comenzó a ser difundido a nivel nacional en TN.
ResponderEliminarTurbio... todo muy turbio....